Behandeling

Leefstijladviezen

Door het syndroom van Sjögren zijn veel patiënten minder belastbaar dan voorheen. Bijkomende factor is dat de symptomen in wisselende mate aanwezig zijn. Dit komt doordat het syndroom zich kenmerkt door perioden van hevige klachten en perioden waarin de klachten relatief mild zijn. Dit betekent dat u een nieuwe balans moet vinden tussen activiteiten en rust en dat u soms per dag uw plannen moet bijstellen. Meer informatie over dit onderwerp vindt u onder het kopje ‘Omgaan met Sjögren’.

Lokale behandeling

Droge ogen

Last van droge ogen komt vaak voor bij vrouwen en mannen met het syndroom van Sjögren en wordt veroorzaakt door een te lage traanproductie, ook zijn de tranen van verminderde kwaliteit. De symptomen hiervan zijn dagelijks last van droge ogen en een zandkorrelgevoel. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk:

  • Oogdruppels met conserveermiddelen (in een flesje)
  • Oogdruppels zonder conserveermiddelen (in kleine pipetjes)
  • Ooggel (wordt vaak gebruikt voor de nacht)
  • Steroïden druppels: als de oogdroogheid gepaard gaat met beschadigingen aan het oog
  • Bij slijm in de ogen: Acetylcysteïne 5% of NaCl 0,9%
  • Punctumpluggen: de oogarts plaatst een klein plugje in de afvoerbuis van het oog, zodat traanvocht langer in uw ogen blijft.
  • Bandagelenzen: lenzen die als doel hebben het oog beter vochtig te houden
  • Kappenbril: een bril waarbij aan de binnenzijde een extra rand is geplaatst zodat uw ogen minder hinder ondervinden van wind en droge lucht.

 

Droge mond

Een droge mond komt vaak voor bij vrouwen en mannen met het syndroom van Sjögren en wordt veroorzaakt door een te lage speekselproductie, ook is het speeksel van verminderde kwaliteit. Symptomen zijn o.a. dagelijkse monddroogheid, drinken nodig hebben bij eten om slikken mogelijk te maken en terugkerende speekselklierzwellingen. Om zelf de klachten te verminderen kunt u regelmatig kleine hoeveelheden water drinken of kauwen op kauwgom of suikervrij zuurtje. Afhankelijk van uw klachten, zijn er verschillende behandelingen mogelijk:

  • Kortwerkende bevochtiging: mondspray*
  • Langer werkende bevochtiging: kunstspeeksel* (wordt vaak gebruikt voor het slapen gaan)
  • Mondspoelmiddel (speciaal voor droge mond) *:  mondwater bevochtigd de mond en beschermt het tandglazuur.
  • Tandpasta (speciaal voor droge mond) *: deze tandpasta is zacht voor uw mond en draagt bij aan een goede verzorging van uw gebit, tandvlees en slijmvliezen.

 

Vaginale droogte

Vaginale droogheid komt vaker voor bij vrouwen met het syndroom van Sjögren dan bij gezonde vrouwen. Het kan zowel vóór als na de menopauze voorkomen. Symptomen zijn o.a. jeuk, terugkerende schimmelinfecties en een branderig gevoel en pijn bij het vrijen. Afhankelijk van uw klachten, zijn er verschillende behandelingen mogelijk:

  • Middelen bij vaginale droogte: Oculentem simplex (een vette creme), ovules of gel met hyaluronzuur*
  • Tijdens geslachtsgemeenschap: een neutraal glijmiddel*
  • Tijdens geslachtgemeenschap voor postmenopauzale vrouwen: vaginale ovules of crème met oestriol
  • Bij een bacteriële infectie die niet vanzelf overgaat: metronidazol
  • Bij een schimmelinfectie die niet vanzelf overgaat: miconazol
  • Bij lichen planus: corticosteroïden zalf

 

Droge huid

Een droge huid komt vaker voor bij patiënten met het syndroom van Sjögren dan bij gezonde mensen. Symptomen zijn o.a. jeuk, schilferende huid en roodheid. U kunt zelf een aantal dingen doen om de klachten te verminderen:

  • Beperk blootstelling van de huid aan zeep en reinigingsmiddelen
  • Beperk blootstelling van de huid aan water
  • Smeer uw huid tweemaal daags in met een ongeparfumeerde, vette zalf of crème.

 

Systemische behandeling

In sommige gevallen zal uw arts medicatie voorschrijven in de vorm van tabletten. Deze medicatievorm is werkzaam in uw gehele lichaam, oftewel in uw ‘systeem’.

Bij ernstige droogheidheidsklachten

Pilocarpine (verkrijgbaar op recept, wordt echter niet vergoed door zorgverzekeraars) verhoogt de afscheiding van exocriene klieren, waaronder de speekselklieren. Voorwaarde is wel dat uw speekselklieren nog in staat zijn om speeksel te produceren.

Bij ontstekingsgerelateerde pijnklachten aan spieren, pezen en/of gewrichten

Het belangrijkste advies is om dagelijks in beweging te blijven. Ook heeft warmte vaak een positief effect op de pijnklachten. Als dit niet voldoende helpt, kunnen ontstekingsremmende pijnstillers een volgende stap zijn.

Bij huidbetrokkenheid en/of gewrichtsontsteking

Hydroxychloroquine

Bij orgaanbetrokkenheid of hoge ziekteactiviteit

  • Afhankelijk van uw klachten kan een (tijdelijke) behandeling met prednisolon worden voorgeschreven vanwege de snelle werkzaamheid. Daarnaast wordt in de meeste gevallen ook een van onderstaande middelen toegevoegd om ziekteactiviteit op de langere termijn te onderdrukken: Afweer regulerende middelen in tabletvorm zoals Methotrexaat, Azathioprine of, Mycofenolaat Mofetil. Cyclofosfamide is een sterk afweerregulerend medicament en wordt vaak door middel van een infuus toegediend. Meer informatie vindt u hier.
  • Abatacept en Rituximab zijn zogenaamde ‘biologicals’. Deze medicamenten blokkeren de werking van bepaalde eiwitten, die bij patiënten met het syndroom van Sjögren vaak in te hoge mate aanwezig zijn in het bloed, en hierdoor ontstekingsreacties teweegbrengen in uw lichaam. Deze medicamenten hebben hun werking in kleinere studies bewezen en zijn bij bepaalde uitingen van het Sjögren syndroom werkzaam. Tot op heden zijn Abatacept en Rituximab echter niet geregistreerd voor het syndroom van Sjögren. Dit betekent dat deze middelen niet kunnen worden voorgeschreven, behalve in medische uitzonderingssituaties of in studieverband. Over lopende studies in het UMCG vindt u meer informatie onder het kopje ‘Meedoen aan studies’.

 

Bij een zogenaamd MALT-lymfoom (Mucosa Associated Lymphoid Tissue)

In 5 tot 10 % van de patiënten met het syndroom van Sjögren neemt de ontregeling van het afweersysteem dermate vormen aan dat B-cellen zich zo gaan delen dat er een klompje cellen ontstaat. Dit kunt u voelen als een harde zwelling die niet verdwijnt. Dit treedt meestal op in de grote speekselklieren, maar kan ook voorkomen elders in uw lichaam. Wanneer de patholoog deze cellen bestudeert onder de microscoop, heeft het kenmerken van lymfeklierkanker, vandaar de naam. Belangrijk verschil is echter dan het MALT-lymfoom, ten opzichte van lymfeklierkanker, veel minder de neiging heeft tot uitzaaien en veel minder agressief is. Het MALT-lymfoom is een uiting van het syndroom van Sjögren. De behandeling bestaat uit drie opties:

  • Indien het MALT-lymfoom geen klachten geeft (het wordt soms bij toeval ontdekt in een biopt van de speekselklier) en het syndroom van Sjögren geen hoge ziekteactiviteit heeft: een afwachtend beleid. U blijft onder controle en bij toename van klachten wordt opnieuw beoordeeld of behandeling is gewenst.
  • Indien het MALT-lymfoom lokale klachten geeft, zoals een hinderlijke zwelling van uw wang of pijnklachten door de zwelling: tweemaal een behandeling met een lage dosis radiotherapie.
  • Indien het MALT-lymfoom (lokaal) is uitgezaaid en het Sjögren syndroom een hoge ziekteactiviteit heeft: infuusbehandeling met Prednisolon, Rituximab en Cyclofosfamide. Vaak in totaal 6 infusen à 3 weken.

 

* deze middelen zijn niet op recept verkrijgbaar en dient u zelf te kopen bij een drogisterij of bij uw apotheek.