Dagelijks leven

Welke invloed heeft de ziekte op het dagelijkse leven?

Het hebben van het syndroom van Sjögren heeft bij ieder kind andere gevolgen voor het dagelijkse leven. De meeste kinderen zijn vermoeid. Hierdoor kan het moeilijk zijn om school, sport en contacten met vriendjes en vriendinnetjes te combineren.
De droogheidsklachten kunnen hinderlijk zijn in het dagelijkse leven.

Het hebben van een chronische ziekte kan spanningen en negatieve emoties geven. Het is heel belangrijk om dit te bespreken en eventueel hulp te vragen om hiermee om te gaan.

 

Hoe zit het met school?

Kinderen met het syndroom van Sjögren mogen gewoon naar school. Als er door de ziekte leerproblemen of lichamelijke problemen zijn ontstaan, dan kan er ondersteuning aangevraagd worden. Dit kan op meerdere manieren, handig is om met je arts te overleggen.

Hoe zit het met sport?

Sporten is goed en gezond voor alle kinderen met een auto-immuun ziekte zoals het syndroom van Sjögren is.  Sport is heel belangrijk om de conditie zo goed mogelijk te houden. Als dit in clubverband niet lukt dan kan het ook via de sportfysiotherapeut. Deze fysiotherapeut kan ook goede adviezen geven om de energie goed over een dag en over een week te verdelen.

Hoe zit het met het dieet?

Er is geen bewijs dat het dieet invloed heeft op het verloop van de ziekte. In het algemeen moet het kind een normaal dieet volgen, dat geschikt is voor zijn/haar leeftijd. Een gezond, goed gebalanceerd dieet met voldoende eiwitten, calcium en vitaminen wordt aangeraden voor opgroeiende kinderen. Teveel eten moet voorkomen worden bij patiënten die corticosteroïden slikken, omdat deze geneesmiddelen voor een verhoogde eetlust zorgen.